Každý si nese svůj kříž, a smrt dítěte patří mezi ty nejtěžší.
Kdo to nezažil, nemůže nikdy zcela pochopit tu bolest, bezmoc a prázdnotu,
jakou pociťuje rodič, který nemůže pomoct svému dítěti. V tomhle ohledu
jsme každý se svým utrpením sám.
Náš příběh měl rychlý konec, a přesto se nám zdála každá chvíle
věčností. Z dětské pohotovosti v Praze na Bulovce nás poslali s naší
půlroční holčičkou dvakrát domů. Další den jsme se už odbýt nenechali
a rozjela se kolečka vyšetření s okamžitým převozem na dětskou jednotku
intenzivní péče. Potvrdila se nákaza pneumokokem. A přichází čekání.
Čekání na uzavřeném oddělení, kde na chodbě visí rámečky s fotkami
dětí a poděkováním lékařům za obětavost. Obrovská touha, aby ten náš
rámeček visel mezi nimi. Křečovitá objetí s manželem a slzy. Přesto jsme
stále měli naději a věřili v zázrak. Ten se ale nekonal. Julinka byla
napojena na mimotělní oběh, čekali jsme na vyšetření mozku. Tu nejhorší
pravdu se dozvídáme jednou větou: „Mozek je nenávratně poškozen, z
etických důvodů už dcera nebude napojena na umělou ledvinu.“ A naprosto
odzbrojující byl dotaz, zda souhlasíme s použitím srdce našeho miminka k
transplantaci.
Sedíte v neútulné místnosti, v hlavě tisíc otázek, máte pocit, že se svět zastavil, ale kromě partnera není s kým o tom mluvit či mlčet.
Není tu psycholog, který by s vámi mluvil. Není tu lékař, který by s vámi rozebíral možné varianty diagnózy, a který by vám předepsal prášek na spaní, protože nemůžete oka zamhouřit. Není tu kněz, který by pokřtil, vyzpovídal či dal poslední pomazání odcházejícím duším a povzbudil pozůstalé.
S transplantací jsme bez váhání souhlasili a čekali 9 dlouhých dnů. Chodíte na oddělení, kde nemůžete zůstat přes noc a bojíte se, aby vaše dítě nezůstalo samotné, až přijde jeho čas. Děsíte se každého zazvonění telefonu. A nakonec si už přejete, aby vaše dítě mohlo klidně odejít, nechcete jej vidět trpět.
Pro mě s projektem Dům pro Julii přichází naděje.
Naděje pro ty, kteří se ocitnout v podobné situaci jako my anebo pečují dlouhodobě, a potřebují si na chvíli odpočinout. Představuji si, jak jiné by to bylo mít možnost těch posledních pár dní strávit v zařízení, které by zajistilo potřebné přístroje a zároveň zázemí pro nás jako rodinu. Nejen pro nás, rodiče, ale i sourozence, tetu a prarodiče. Představuji si, o co bychom to tenkrát měli lehčí.
A přijde i doba po smrti dítěte. Zdánlivé banality, které jako rodič nechcete vysvětlovat ani nejbližším, natož pak řešit s úřady. Od toho bude v dětském hospici sociální pracovník, který pomůže vyplnit papíry, vyzvednout úmrtní list či informovat zaměstnavatele. Psycholog, který s vámi probere vše potřebné i možnost sdílet hořký osud se stejně postiženými rodiči.
Břemeno z vás sejmout neumíme, ale v danou chvíli vám to můžeme ulehčit. Věřím, že sdílením našeho příběhu přispěji k otevření dvířek, o kterých je tak nelehké otevřeně mluvit.
Máma Petra
